il 19° meeting biennale della WFRtDS.

14 giugno 2012 Nella sede dello Swisshotel di Zurigo si è svolto il 19° meeting biennale della WFRtDS. Il Presidente della riunione, Bernard, ha dato il benvenuto ai presenti. Altrettanto ha fatto Jerome Sobel e il Presidente della WFRtDS Ted Goodwin. POSTERS ESPOSTI 1. Life Circle (Eternal Spirit); 2. Quebec Association for the RtD with Dignity, 3. New from Canada; 4. Sooars, Inghilterra, per gli anziani. Hanno anche fatto un depliant sui loro primi due anni. L’ho preso. Alcuni posters della WF riportavano i risultati da loro raggiunti. In pratica la nostra associazione ha avuto buona visibilità avendo esposto due poster, uno predisposto da Giampietro Sestini e l’altro da Alessandra Sannella (v. files allegati) CANDIDATURE I candidati al Comitato Direttivo (board) si sono quindi presentati: – Soichiro Iwao, medico, direttore della associazione RtD giapponese; – Rodney Syme, medico australiano che dal 1976 aiuta i pazienti ad affrontare la fine vita; – Ron Plummer, del Principato di Monaco, già Presidente RtDEurope, economista che si interessa anche dei problemi politici delle associazioni; – Birita San Marc, infermiera svedese, convinta che la morte debba essere protetta come la nascita; – Faye Girsh, componente uscente del board che si ricandida. Neil Francis, australiano di 45 anni, si è candidato a Presidente, mettendo a disposizione il suo tempo e le sue forze. Laureato in scienze mediche e master in business, potrà contribuire alla WF con le sue competenze. Ritiene che la WF debba aiutare le associazioni aderenti a dire cosa vogliono e di cosa hanno bisogno. Vuole dare maggior risalto ai soci perché quando li incontra ne ricava sempre insegnamenti. Chiede a tutte le associazioni di rinnovarsi e di contribuire più attivamente all’attività della WFRtDS.. NUOVE AMMISSIONI Vengono quindi ammesse al WF quattro nuove: associazioni: – Soars – Society for Old Age Rational Suicide – inglese; – La Farewell Foundation della British Columbia è un’associazione che lotta  per cambiare la Costituzione e introdurre il suicidio assistito, sul modello della Svizzera. La loro richiesta è stata però respinta il giorno dopo, 15 giugno dalla loro Corte. – LifeCircle di Erika Preisi, medico che lavorava per Dignitas e che ha ritenuto opportuno fondare una nuova associazione a Basilea per evitare a molti stranieri residenti nella Svizzera francese di viaggiare e di ottenere invece il diritto di morire a casa propria; – Autre Liberté di Libby Drake che però non ha potuto presenziare. Al suo posto ha parlato Jacqueline Herremans. Vuole un’azione più forte in Francia perché non si vedono progressi per il troppo paternalismo e i medici obiettori. Hanno soci che provengono dall’altra associazione francese (MDMD). Si batte per il suicidio senza l’aiuto medico (esigenza avvertita da molti paesi). RELAZIONE DEL PRESIDENTE Il Presidente Goodwin ha ringraziato Rob Jonquière per il lavoro svolto per costruire il sito della WF e per aver provveduto a informare e tenere rapporti con tutti i soci. Ha rilevato che ci sono poche mail da parte di giovani e di studenti, forse perché ottengono su internet le informazioni. RELAZIONE DEL TESORIERE Il Tesoriere Michael Irwin ha riferito di aver investito parte dei fondi WF in Australia con un interesse del 6% (interessante…). Ha ricordato che durante il meeting svoltosi nel  settembre 2011 in Lussemburgo, la RtDE aveva deciso di lasciare alle singole associazioni aderenti la scelta di come distribuire le rispettive quote sociali fra la Federazione Europea e quella mondiale. 14 associazioni hanno deciso di suddividere le quote al 50%, due a 1/3 e 2/3, una ha dato il 100%  alla WF ed un’altra il 100% alla RtDE. Fermo restando che la quota minima per aderire alla WF corrisponde all’1% delle quote sociali incassate dalle varie associazioni, Irwin ha rilevato che molte hanno versato anche di più. Il contributo europeo alla WF è pari al 61% del totale. RELAZIONE ROB JONQUIERE Rob Jonquière ha distribuito un fascicolo con le risposte delle varie associazioni europee al questionario da lui predisposto e trasmesso via email (ne ho una copia per LiberaUscita). Ha quindi presentato il sito web della WF: veramente interessante! C’è una parte con le informazioni generali e una con quelle recenti in più lingue, contrassegnate con le rispettive bandiere, fra cui anche l’Italiano. Ho saputo che la nostra Alessandra Sannella provvede alla traduzione: grazie Ale! Ho dato anche la mia disponibilità e quella di Alberto Bonfiglioli (spero sia d’accordo). Cliccando sulle bandiere è possibile richiamare tutte le notizie del Paese corrispondente ed entrare nel sito. Per noi c’è la notizia sulla ricerca Eurispes, inviata da Sestini. Nella sezione “Terms and definitions” ci sono le definizioni dei termini usati sul fine vita nei vari paesi. Nella sezione “Libri” è possibile acquistare i DVD dei films inerenti al tema. La sezione “Questions and anwers” contiene le domande più ricorrenti degli ultimi anni sul fine vita e le relative risposte. Una giovane partecipante ha suggerito di entrare anche su face book e twitter. Ritengo importante che LiberaUscita sia presente sul sito della Federazione mondiale in modo organico e continuo, ed inviti tutti i propri soci e simpatizzanti a collegarsi col sito della WF (www.worldrtd.net). Rob è stato quindi nominato “Communication Manager” e collaborerà col nuovo board. MOZIONI E PROPOSTE Il Presidente Goodwin ha sollevato la possibilità di iscrizioni individuali alla WF. Faye Girsh ha proposto che la WF divenga una “membership organization”, una formula che va oltre la semplice Federazione di associazioni. Attualmente la WF ha 46 soci (associazioni) distribuiti in 25 Paesi. In molti paesi non esistono associazioni aderenti alla WF, mentre in altri paesi esistono associazioni che non aderiscono alla WF: le persone di tali paesi potrebbero aderire individualmente alla WF. In particolare, l’Africa e le Americhe del Sud sono poco organizzate. Il Presidente è d’accordo, sottolineando che i singoli iscritti non dovrebbero avere diritto di voto (riservato alle associazioni) ma potrebbero partecipare ai meeting. Sottolinea però che il lavoro organizzativo aumenterebbe. Il nuovo direttivo è stato incaricato di verificare le implicazioni di tale cambiamento e fare una proposta entro il dicembre 2012. PRESENTAZIONI – Il delegato giapponese ha citato la sua storia personale. La moglie è in Locked-in syndrome da 5 anni a seguito di un incidente stradale. Riesce a parlare attraverso il movimento delle palpebre. Parlano molto d’amore ma ogni tanto lei chiede di lasciarla morire. Malgrado che in Giappone fino a 140 anni fa morire con dignità rientrava nella cultura generale, come il vivere con dignità, oggi purtroppo non è più così. – Aycke Smook ha ricordato che la WF è stata fondata a Melbourne nel 1982. Dieci anni dopo è stata fondata la RtDE in Olanda e ratificata nel 1994 a Londra come branca della WF. Ha accennato al ruolo che la politica può avere nella società, per cui io ho colto l’occasione per riferire la necessità, avvertita da LiberaUscita, di stringere relazioni con il Parlamento Europeo. Lui ha risposto che la RtDE ha chiesto al Parlamento europeo di essere ammessa fra le Organizzazioni Non Governative Europee (NGO). E’ quindi importante che le varie associazioni  spingano sui rappresentanti del propri paesi nel Parlamento europeo affinché la richiesta RtDE venga accolta. In proposito si ricorda che LiberaUscita è stata la prima associazione ad intervenire in tal senso (v. messaggio allegato di M. Irwin ). – Richard Cotè, autore del libro “In search of gentle death” sul morire con dignità nel mondo, ha riferito di aver intervistato molte persone e varie associazioni sui problemi che hanno avuto e sulle loro vertenze giudiziarie negli USA, in Messico, in Sud America. Ha anche riferito che un americano, per morire con dignità, si è dovuto recare in Colombia, dove l’eutanasia è stata decriminalizzata nel 1997 (Non è fantastico? Anche la platea era sorpresa che un americano per la prima volta trovasse qualcosa da imparare in Sud America!). Nel 2012 in Argentina è stata approvata una legge per morire con dignità, in base alla quale si può rifiutare la terapia medica. – Rodney Syme ha parlato sul tema “Come morire”? Secondo Rodney, l’importante è essere del tutto informati, in modo che la decisione della persona possa basarsi su una discussione razionale, nel rispetto delle sue opinioni. La persona interessata è il miglior giudice dei suoi interessi e della sua sofferenza, perché solo così potrà avere sollievo dalla sua intensa sofferenza psicologica. Morire a casa, dire addio ai propri cari, morire con serenità, sicurezza, certezza: queste sono le cose fondamentali. La medicalizzazione del fine vita trasferisce invece la decisione finale ad altre persone. Non vi è alcun motivo per “medicalizzare” la morte, es. con iniezioni letali. In tal modo si stressa il medico, si stressa il paziente. Nel trattamento per bocca il controllo e la responsabilità è invece della persona interessata, la dignità, la serenità e il tempo sono sue scelte, soltanto la fornitura del preparato viene fatta dal medico, tutto il resto spetta al richiedente (ho avuto modo di capire che ormai molti condividono questo punto di vista. Nei Paesi dove è legale aiutare a morire, i medici cominciano a rifiutarsi, a non sentirsela più. Per questo si sta andando verso la non medicalizzazione). Michael Irwin, tesoriere, è intervenuto per rilevare che i trattamenti orali potrebbero essere assunti da altre persone. Preferisce il modello svizzero. – Faye Girsh ha riferito che già nell’anno 1998, sul modello Final Exit Network, hanno formato 29 volontari che lavorano sul territorio. Vanno nelle case, contattano i richiedenti e danno informazioni sui trattamenti non medicalizzati. Attualmente i volontari sono più di 100. Non forniscono supporto attivo, ma solo informazioni e, quindi, non sono perseguibili. Hanno un comitato medico con più di 10 anni di esperienza, che indica loro a chi possono fornire  informazioni e quali informazioni dare, – Neil Francis, candidato a Presidente, è intervenuto con videoproiezione, nel corso della quale ha dimostrato di avere una formazione tecnica di marketing. Propone di condividere le informazioni che provengono dalle varie fonti. Sul suo sito c’è un database di libri e pubblicazioni che parlano del fine vita a cui si possono attingere i relativi abstracts (per via del diritto d’autore). Sostiene che prima di un dibattito dobbiamo informarci di quanto ha scritto il nostro “avversario” per poter controbattere le sue affermazioni avendo già presente i pro e i contro delle sue argomentazioni. In questo modo di possono mettere in evidenza le falsità o mezze verità pilotate. Vuole condividere le informazioni con tutti. Al termine del discorso di Neil Francis, Rob Jonquière ha dato la parola ai presenti. Io sono intervenuta a nome di Libera Uscita riferendo la nostra convinzione che per riuscire, in Paesi come l’Italia, ad ottenere un qualche successo, si rende necessario collegarsi con altre associazioni laiche, cosa che noi stiamo facendo, e condurre insieme una lotta comune per la libertà e i diritti civili dell’essere umano. Sono stata avvicinata quindi da diverse persone per manifestare il loro accordo, tra cui il palliativista belga che ha ritenuto importante il nostro suggerimento. ELEZIONI A questo punto vi è stata l’elezione delle nuove cariche che sono stata approvate all’unanimità. Dopo di che il meeting si è chiuso.

15 GIUGNO 2012 RIUNIONE RtD EUROPA il giorno dopo, presso la stessa sede in un’aula più grande, si è svolta la riunione dei delegati delle associazioni europee. Bernheim, oncologo palliativista belga, è stato bravissimo a spiegare come le cure palliative non siano in antitesi con il diritto di morire con dignità, bensì complementari. Dove finiscono le prime  inizia l’altro. Ho avuto modo di parlare a lungo con lui. E’ pronto a qualsiasi tipo di collaborazione ed a mettere a nostra disposizione l’esperienza belga con la chiesa cattolica. BILANCIO Il Tesoriere ha informato che Euro 600,00 sono stati utilizzati per il meeting WF, il resto è a disposizione per progetti che ogni società potrà proporre. Ha affermato che aiutare il meeting del prossimo anno “will ber a gain”, sarà una vincita. Intendono promuovere le associazioni nei Paesi che ancora non l’hanno, come il Portogallo e l’Irlanda, nonché promuovere i “living will”. Chiedono idee e progetti! Ho presentato la ns. proposta per il meeting a Roma (v. allegato). E’ stata molto apprezzata. Sono molto entusiasti e in diversi mi hanno detto “a Roma ci vengo senz’altro”. Per quanto riguarda i giorni, ci hanno incaricato di decidere noi sulla base della giornata pià adatta per il migliore ritorno sui giornali. A tale proposito ci hanno consigliato di contattare esperti in comunicazione per sapere in quale giorno della settimana possiamo avere più attenzione dai mass-media. Anche la location la lasciano decidere a noi: in Parlamento o in albergo, dipende dove riusciamo ad avere più giornalisti. Si rendono conto dell’importanza, in un aese come l’Italia, e a Roma, di avere visibilità. Ci lasciano davvero piena libertà di scelta. In proposito, ho visto che sul sito della WFRTDS è stato già inserito il seguente banner:   Right to Die Europe meeting in Rome in 2013 Hosted by Libera Uscita, Right to Die Europe will hold its biennial meeting in Rome in 2013.

E’ seguita la presentazione della nuova associazione LifeCircle, che promuove le cure palliative e aiuta le persone con handicap. Premesso che per andare a morire in Svizzera si deve essere soci e dimostrare di aver fatto tutto il possibile per la propria qualità di vita, l’associazione è impegnata a supportare la vita e la dignità del morire. Il tesoriere ha fatto presente che la richiesta della RtDE per essere inserita nelle Organizzazioni Non Governative (NGO) è stata respinta dal Consiglio d’Europa e che ora è stata inoltrata al Parlamento europeo, il quale deciderà entro ottobre/novembre. Ha chiesto a chi puo’ (e in particolare a noi di LiberaUscita) di chiedere ai propri parlamentari di operare affinché la RtDE sia ammessa al NGO. Ha anche chiesto a tutti di riferire puntualmente a lui su quanto le singole associazioni riescono a sapere. Il prossimo 2 novembre sarà il giorno europeo del fine vita (European end of life day). A Edimburgo si svolgerà una manifestazione ufficiale. E’ stato chiesto a tutti di organizzare qualcosa nel proprio paese, come ad es. scrivere un articolo sulla stampa e poi darne notizia alla RtDE. Un delegato ha riferito che in Olanda i 2/3 delle richieste di assistenza al suicidio viene respinto. Il 75% delle persone, dopo essere stati informati, rinunciano a morire. Molti sono i depressi, giovani e adulti. L’associazione olandese ascolta e parla con i richiedenti e con le persone che le aiutano, e questo è importante. In pratica, la gente che pensa al suicidio non sa con chi parlarne, per cui le associazioni che svolgono questo tipo di servizio sono molto utili e diminuiscono lo stress legato al desiderio di farla finita. Jerome Sobel è intervenuto informando che domenica nel cantone del Vaud si vota un referendum sull’aiuto al suicidio nelle case di cura. E’ stato proiettato un breve estratto del film “Epilogue”, visibile su internet. Alla fine della riunione ho cenato con Jacqueline Herremans, ex-Presidente ed attuale Presidente della RtDE. Devo dire che confermo l’ottima impressione che mi ha fatto. Ha un’impostazione molto moderna del problema ed ha gli strumenti moderni con cui affrontarlo. Sono certa che porterà risultati inaspettati e certamente una nuova linfa. Speriamo bene. 15 GIUGNO 2012 CONVEGNO E VISITA A EXIT SVIZZERA E’ stato un convegno di altissimo livello, sia per i relatori presenti che per i temi in discussione. Hanno partecipato magistrati, avvocati, medici, giornalisti, etc. Erano presenti centinaia di persone. Fuori la protesta è stata minima e costituita da tre persone che facevano volantinaggio. E’ emerso chiaramente come le società come Exit in pratica fanno azione preventiva in quanto consentono da un lato alle persone di parlare dei loro disagi con qualcuno che non li giudica né li critica, dall’altro danno tranquillità alle persone che ne hanno bisogno, in quanto consentono loro di  sapere che, qualora si rendesse necessario, potranno chiedere di essere aiutati a morire. C’era anche un prete fantastico che ha portato tre esempi di come la prevenzione funzioni a calmare le ansie. Solo quando proprio non si può più farne a meno si decide di morire. Interessante un intervento in cui sono state riportate le statistiche dei suicidi in Svizzera (400/anno) che evidenzia la necessità di incentivare associazioni pronte all’ascolto dei disagi del prossimo, problemi che spesso vengono tenuti dentro, alimentando paure e angosce, mentre il semplice poterne parlare liberamente allevia la tensione e l’ansia. Hanno parlato rappresentanti della società tedesca, tra cui un magistrato, che hanno discusso la loro legge, certamente molto indietro a quella svizzera. Straordinario il magistrato che ha detto con la maggior naturalezza che per la legge tedesca il consenso va chiesto solo quando il trattamento è utile, in caso contrario non lo si considera un trattamento e pertanto non è soggetto al consenso. Tutto si basa sul consenso informato e sulla qualificazione dell’atto medico come terapia. Ciononostante i medici non applicano questa norma e continuano ad avere atteggiamenti paternalistici e a praticare l’accanimento terapeutico anche contro il consenso dei pazienti. Devo dire che è valsa la pena un viaggio di oltre cinque ore andata e cinque ritorno perché ho respirato aria fresca, menti pulite e in buona fede, assenza di ipocrisia. Aspettiamoci un bel po’ di gente a Roma, sono tutti entusiasti sia per la città sia perché si va in casa Vaticano. Credo che il Presidente WF verrebbe volentieri: è un grande estimatore dell’Italia. Rossana Cecchi – Delegata di LiberaUscita al meeting WFRtDS di Zurigo